Beingնող լինելը քեզ մարտահրավեր է նետում տարբեր առումներով: Նյութափոխանակության խանգարում ունեցող երեխայի խնամքն ամեն օր ունի իր առանձնահատուկ հանգամանքները: Ամենադժվար մարտահրավերներից է հասկանալ ձեր երեխայի նյութափոխանակության խանգարումը: Նյութափոխանակության խանգարումը ժառանգական հիվանդություն է, որի դեպքում մարմինը չի կարողանում ճիշտ մշակել ճարպեր (լիպիդներ), սպիտակուցներ, շաքարներ (ածխաջրեր) կամ նուկլեինաթթուներ: Կան խանգարումների լայն տեսականի, և յուրաքանչյուր խանգարում գալիս է պահանջների և խնդիրների յուրահատուկ փաթեթով: Չկա «կախարդական դեղահատ» նյութափոխանակության խանգարումների կառավարման համար: Որպես այդպիսին, ձեր երեխայի խանգարումը հասկանալու և կառավարելու համար դուք պետք է խոսեք ձեր բժշկի հետ, իմանաք ձեր երեխայի խանգարման մասին և հաճախ շփվեք ձեր աջակցության թիմի անդամների հետ:
Քայլեր
Մաս 1 -ից 3 -ից. Հետևելով ձեր բժշկական մասնագետի խորհրդին
Քայլ 1. Կապվեք բժշկի հետ `համապատասխան թեստեր անցկացնելու և պաշտոնական ախտորոշման հասնելու համար:
Եթե ձեր երեխան պաշտոնապես չի ախտորոշվել բժշկի կողմից և կասկածում եք, որ նա ունի նյութափոխանակության խանգարում, դուք պետք է անհապաղ դիմեք բժշկի: Բժիշկը կկատարի արյան հետազոտություն և այլ թեստեր `ախտորոշման համար անհրաժեշտ կարևոր տվյալներ հավաքելու համար: Ձեր բժիշկը նույնիսկ կարող է ձեզ ուղարկել մասնագետի կամ այլոց, ովքեր կարող են լինել ձեր բժշկական աջակցության թիմի կարևոր անդամները:
- Պատրաստ եղեք թեստերի լայն շրջանակի, ներառյալ արյան աշխատանքը: Ձեր բժիշկը կարող է պատվիրել համապարփակ նյութափոխանակության վահանակ `ստուգելու օրգանների աշխատանքը և ֆերմենտների մակարդակը և այլն
- Հավանաբար, դուք պետք է մի քանի անգամ այցելեք բժշկի կամ մասնագետի, նախքան ձեր երեխայի ախտորոշումը:
- Համոզվեք, որ ձեզ և ձեր երեխային դուր եկած բժիշկ կգտնեք, քանի որ հաճախ եք այցելում նրանց գրասենյակ:
- Որոշ ընդհանուր նյութափոխանակության խանգարումներ ներառում են ՝ շաքարախտ, Tay-Sachs հիվանդություն (TSD), von Gierke հիվանդություն, Niemann-Pick հիվանդություն, Morquio համախտանիշ, թխկի օշարակի մեզի հիվանդություն, ցիստինոզ, ցիստինուրիա, գալակտոզեմիա: Սա գոյություն ունեցող նյութափոխանակության խանգարումների միայն մի մասն է. Կան հարյուրավոր տարբեր տեսակներ:
Քայլ 2. Հաճախակի հետևեք ձեր երեխայի բժշկին:
Այն, որ ձեր երեխան ստացել է պաշտոնական ախտորոշում, չի նշանակում, որ դուք ավարտել եք բժշկի հետ աշխատանքը: Դուք կանոնավոր կերպով այցելելու եք նրա գրասենյակ, որպեսզի նա կարողանա վերահսկել ձեր երեխայի կարգավիճակը և առաջընթացը: Սա անհրաժեշտ է ՝ համոզվելու համար, որ երեխայի կենսական նշանակությունը, սնունդը և ընդհանուր առողջությունը կայունացել են:
Ձեր բժիշկը կարող է համեմատաբար կանոնավոր կերպով կատարել արյան աշխատանքը:
Քայլ 3. Հետևեք ձեր բժշկի ցուցումներին:
Քանի որ կան շատ տարբեր նյութափոխանակության խանգարումներ, որոնցից յուրաքանչյուրն ունի իր հատուկ դեղամիջոցները և դիետիկ ճշգրտումները կամ հավելումները, որոնք անհրաժեշտ են երեխայի առողջությունը պահպանելու համար: Որոշ նյութափոխանակության խանգարումներ մահացու են, իսկ մյուսները ՝ համեմատաբար բարենպաստ: Աշխատեք ձեր բժշկի հետ ՝ ձեր երեխայի հատուկ խանգարման մասին ավելին իմանալու համար և համոզվեք, որ ձեր երեխան դեղեր է ընդունում ճիշտ սահմանված կարգով և/կամ հետևում է իր առաջարկած սննդակարգին:
Օրինակ, ձեր երեխան կարող է ստերոիդներ ստանալ ՝ փոխարինելու հորմոնները, որոնք իր մարմինը չի կարող ինքնուրույն ստեղծել: Այլ դեպքերում բուժումը կարող է պարզապես կենտրոնանալ ախտանիշների նվազեցման և ձեր երեխային հնարավորինս հարմարավետ դարձնելու վրա:
Քայլ 4. Ձեր երեխային անհրաժեշտության դեպքում վերցրեք ֆերմենտային փոխարինիչներ:
Որոշ նյութափոխանակության խանգարումներ խաթարում են մարմնի ունակությունը նյութափոխանակելու և կարևոր ֆերմենտներ ներառելու ունակությունը: Եթե դա այդպես է, ձեր բժիշկը նախատեսում է ֆերմենտների փոխարինում: Համոզվեք, որ ձեր երեխան պարբերաբար վերցնում է իր ֆերմենտային փոխարինումները, քանի որ դրանք չափազանց կարևոր կլինեն նրա նյութափոխանակության խանգարումների կառավարման և լավ առողջության պահպանման գործում: Ֆերմենտային փոխարինող թերապիան կարող է ներառել.
- Imiglucerase
- Վելագլուկերազա ալֆա
- Թալիգլուկերազա ալֆա
Քայլ 5. Ձեր երեխային դրեք մանրաթելային հավելումներ, եթե ձեր բժիշկը համաձայն է:
Նյութափոխանակության խանգարումներ ունեցող որոշ երեխաներ չեն ստանում բավարար մանրաթելեր ՝ առողջ նյութափոխանակությունը պահպանելու համար: Դա հաղթահարելու համար կարող եք մտածել ձեր երեխային մանրաթելային հավելումների վրա դնելու մասին:
- Օպտիկամանրաթելային հավելումները կօգնեն համոզվել, որ ձեր երեխան կանոնավոր աղիքներ ունի:
- Մանրաթելային հավելումները կարող են օգնել նվազեցնել ձեր երեխայի LDL խոլեստերինի մակարդակը:
- Նախքան ձեր երեխային որևէ հավելում դնելը, խորհրդակցեք ձեր բժշկի հետ:
Քայլ 6. Վերահսկեք ձեր երեխային և անհապաղ դիմեք բժշկական օգնության, եթե օգնության խնդիրներ նկատեք:
Երեխայի վիճակի վերահսկումը ձեզ համար շարունակական խնդիր է լինելու: Դուք պետք է զգոն լինեք ձեր երեխայի առողջության և բարեկեցության մասին, քանի որ որոշ չափով անարատ փոփոխությունները կարող են ազդարարել կյանքի համար վտանգավոր հետևանքների մասին:
- Եթե ձեր երեխան շատ է քնում, դիմեք ձեր բժշկին:
- Եթե նկատում եք շնչառության արագ ձևեր կամ ախորժակի փոփոխություն, դիմեք ձեր բժշկին:
- Եթե ձեր երեխայի առողջությունը որևէ կերպ վատթարանում է, դիմեք ձեր բժշկին:
Մաս 2 -ից 3 -ից. Աջակցության թիմի ստեղծում և ուրիշների հետ շփում
Քայլ 1. Ստեղծեք օժանդակ թիմ բժշկական անձնակազմից դուրս:
Ձեր տանը գտնվող բոլորը և նրանք, ում հետ դուք հաճախ եք շփվում, պետք է լինեն ձեր աջակցության թիմի մի մասը: Նրանք կարող են օգնել վերահսկել ձեր երեխայի սննդակարգը և անհրաժեշտության դեպքում նրա բարեկեցությունը, և նրանք կարող են զգացմունքային աջակցություն ցուցաբերել ծանր ժամանակներում: Ոչ բժշկական աջակցության թիմը չափազանց կարևոր է նյութափոխանակության խանգարումների կառավարման գործում, քանի որ խնամքի խնամողների նկատմամբ նյութափոխանակության խանգարումների պահանջները հաճախ բարձր են և ժամանակատար:
- Ձեր ընտանիքի և սոցիալական շրջապատի մյուսներին կրթեք կոնկրետ վիճակի և երեխայի անընդհատ փոփոխվող սննդակարգի վերաբերյալ:
- Նույնիսկ եթե ծնողներից մեկը կարողանա լիաժամկետ մնալ տանը, դուք պետք է օգնություն խնդրեք նրանցից, ում վստահում եք:
- Միշտ պահեք մի քանի հոգու կրկնօրինակում, միայն այն դեպքում, եթե առաջնային խնամքի կրողը չի կարող մոտ լինել երեխային վերահսկելու համար:
Քայլ 2. Շփվեք ձեր երեխայի ուսուցիչների և ընկերների ծնողների հետ:
Քանի որ դիետան այնքան կարևոր է նյութափոխանակության խանգարումներով երեխաներին առողջ պահելու համար, դուք պետք է շփվեք բոլորի հետ, ովքեր վերահսկող դեր կունենան ձեր երեխայի շուրջը: Խոսեք ձեր երեխայի ուսուցիչների հետ և թույլ տվեք նրանց իմանալ ձեր երեխայի խանգարման առանձնահատկությունները: Շփվեք ձեր երեխայի ընկերների ծնողների հետ, որպեսզի նրանք նույնպես կարողանան իմանալ առանձնահատկությունները: Թող երկուսն էլ իմանան, թե ինչ կարող է և ինչ չի կարող ուտել ձեր երեխան, և եթե և երբ ձեր երեխան պետք է դեղեր ընդունի:
Քայլ 3. Առողջապահության բոլոր համարները մատչելի պահեք անմիջապես:
Համոզվեք, որ միշտ ձեզ հետ են առողջապահության բոլոր կոնտակտային համարները: Միևնույն ժամանակ, համոզվեք, որ ձեր գործընկերը (եթե ունեք մեկը) կամ ձեր աջակցության թիմի այլ անդամները նույնպես ունեն այն թվերը, որոնք նրանք կարող են անհրաժեշտ լինել նյութափոխանակության ճգնաժամի դեպքում:
- Ձեր բջջային հեռախոսում պահեք համարները:
- Տեղադրեք արտակարգ իրավիճակների համարները տան ակնհայտ վայրում, որպեսզի ձեր աջակցության թիմի անդամները կարողանան գտնել դրանք:
- Եթե ձեր երեխան բավական մեծ է, թող նրան անգիր սովորի իր առաջնային խնամքի բժշկի հեռախոսահամարը:
- Խնդրեք ձեր երեխային կրել բժշկական ազդանշանային ապարանջան կամ կրել համապատասխան բժշկական տեղեկատվությամբ և կոնտակտային համարներով քարտ:
Քայլ 4. Տեղեկացրեք ձեր աջակցության թիմին ձեր երեխայի սննդակարգի և նյութափոխանակության օժանդակ վիտամինների և դեղամիջոցների գտնվելու վայրի մասին:
Խոսեք ձեր աջակցության թիմի բոլոր անդամների հետ և համոզվեք, որ նրանք գիտեն, թե որտեղ են գտնվում ձեր երեխայի դեղերը: Դուք չեք ցանկանում, որ ինչ-որ մեկը ստիպված լինի փնտրել դրանք ժամանակի զգայուն իրադարձության դեպքում:
- Պահեք դրանք հեշտությամբ հասանելի և ակնհայտ վայրում:
- Փորձեք դրանք դնել գզրոցում կամ սառնարանի այլ իրերի հետևում:
- Համոզվեք, որ ձեր երեխան չի կարող ինքնուրույն հասնել նրանց:
Քայլ 5. Խոսեք ուրիշների հետ և կրթվեք ձեր երեխայի նյութափոխանակության խանգարման մասին:
Ձեր երեխայի անկարգությունների մասին ինքներդ ձեզ սովորելը թերևս ամենակարևոր բաներից մեկն է, որ կարող եք անել ձեր երեխայի առողջ լինելու համար մղվող պայքարում: Այս կերպ Դուք տեղեկացված կլինեք բուժման վերջին նվաճումների և դեղերի նորագույն զարգացումների մասին:
- Միացեք կոնկրետ խանգարման դեպքում աջակցության պաշտոնական խմբերին և սովորեք այլ ընտանիքներից, ովքեր զբաղվում են նույն խնդիրներով, ինչ դուք: Հատուկ խանգարման կազմակերպությունների մեծամասնությունը այլ ռեսուրսների հետ մեկտեղ ունի վեբ կայքեր, որոնցում առկա են խանգարման մասին տեղեկություններ և աջակցում են խմբի տեղեկությունները:
- Մասնակցեք սեմինարներին և համաժողովներին կրթության և բժշկական ձեռքբերումների և (կամ) հետընթացների արդիականացման համար:
- Կարդացեք և ուսումնասիրեք ՝ պայմանով և դրա նման այլոց կրթություն ստանալու համար:
- Խոսեք ձեր բժիշկների հետ և մի վախեցեք նրանցից առաջարկություններ խնդրել այն բաների վերաբերյալ, որոնք կարող եք կարդալ, կամ կոնֆերանսներ կամ ելույթներ, որոնց կարող եք մասնակցել:
3 -րդ մաս 3 -ից. Դիետայի կառավարում և սնուցում
Քայլ 1. Վերացրեք բոլոր այն սննդամթերքները կամ դեղերը, որոնք ձեր երեխան չի կարող նյութափոխանակել:
Բժշկական մասնագետի կողմից համապատասխան ախտորոշում ստանալուց հետո դուք պետք է շատ լավ պատկերացնեք, թե ինչ սնունդից և դեղերից է պետք երեխան խուսափել առողջ նյութափոխանակությունը պահպանելու համար: Դա անելուց հետո փորձեք ձեր սննդակարգից հանել այդ սնունդն ու դեղերը: Եթե չեք կարող դրանք ամբողջությամբ վերացնել, հնարավորինս նվազեցրեք դրանք:
Քայլ 2. Ձեռք բերեք քաշի կառավարման ծրագիր:
Ինչ նյութափոխանակության խնդիր էլ լինի, քաշը հաճախ կապված մարտահրավեր է: Դրա պատճառով դուք (ձեր բժշկի հետ միասին) պետք է կազմեք ձեր երեխայի քաշի կառավարման պլանը: Այս ծրագիրը սահմանում է քաշի նպատակային նպատակ, իսկ հետո դուք և ձեր երեխան համապատասխան քայլեր եք ձեռնարկում այդ նպատակին հասնելու և պահպանելու համար:
- Քաշի կառավարման պլանները նախատեսված են ոչ միայն ավելորդ քաշ ունեցող երեխաների համար, այլև երեխաների համար:
- Քաշի կառավարման պլանները «դիետաներ» չեն, այլ նպատակ ունեն հասնել առողջ քաշի և պահպանել այն:
- Միշտ խորհրդակցեք ձեր բժշկի հետ, նախքան ձեր երեխային քաշի կառավարման որևէ ծրագիր սկսելը:
Քայլ 3. Ձեր երեխային դրեք հատուկ խառնուրդի վրա `կախված նյութափոխանակության խանգարման տեսակից:
Babiesավոք, որոշ երեխաներ ծնվում են նյութափոխանակության խանգարումներով և կարիք ունեն հատուկ խառնուրդի ՝ իրենց խանգարումը կառավարելու համար: Բարեբախտաբար, մենք այժմ ավելի լավ ենք հասկանում, թե ինչ սննդային քայլեր պետք է ձեռնարկվեն ՝ նորածինների նյութափոխանակության խանգարումները կառավարելու համար:
- Եթե ձեր երեխան ունի գալակտոզեմիա, փորձեք վերացնել կաթնամթերքը և դրեք նրան ոչ կաթնային բանաձևի վրա:
- Եթե ձեր երեխան ունի PKU, դրեք նրան ֆենիլալանինից ազատ բանաձևի և ցածր սպիտակուցային սննդակարգի:
- Խորհրդակցեք ձեր բժշկի հետ `ճիշտ ախտորոշման և բուժման, ինչպես նաև բանաձևերի առաջարկությունների կամ նույնիսկ դեղատոմսերի համար:
Քայլ 4. Ձևակերպեք վարժությունների ռեժիմ:
Exerciseորավարժությունների ռեժիմը կհամոզվի, որ ձեր երեխան ոչ միայն ակտիվ է, այլև առողջ: Exորավարժությունները պետք է լինեն ցանկացած ընդհանուր ծրագրի կարևոր մաս, որը նախատեսված է նյութափոխանակության խանգարումների կառավարման համար: Շատ դեպքերում ֆիզիկական վարժությունները լինելու են նյութափոխանակության խանգարումները հաղթահարելու ձեր երեխայի ընդհանուր ծրագրի հիմնաքարը:
- Exորավարժությունները կօգնեն երեխաներին իջեցնել արյան ճնշումը և խոլեստերինը:
- Isingորավարժությունները կարող են օգնել ձեր երեխայի մարմնին ավելի լավ կարգավորել ինսուլինը:
- Exորավարժությունները նույնպես կօգնեն ձեր երեխային հոգեպես:
Քայլ 5. Ձեր երեխային պահեք սննդային դիետայի վրա:
Ձեր երեխայի ընդհանուր նյութափոխանակության ծրագիրը կախված կլինի առողջ սննդակարգից: Քանի որ նյութափոխանակության խանգարումները կապված են այն բանի հետ, թե ինչպես է ձեր երեխան սնունդ մշակում, ձեր երեխան, անկասկած, ստիպված կլինի խիստ դիետա պահել: Դուք պետք է համոզվեք, որ ձեր երեխան ստանում է ամբողջ սնունդը, որն անհրաժեշտ է առողջ լինելու համար: Սա թերևս ձեր երեխայի անկարգությունների կառավարման ամենակարևոր ասպեկտներից մեկն է, այնպես որ, եթե ձեր երեխան բավական մեծ է, ապա պետք է հաճախակի խոսակցություններ վարեք նրա սննդակարգի և ընդհանուր առողջության վերաբերյալ:
- Ձեր բժիշկը ձեզ հետ կկազմի պատշաճ սնուցման ծրագիր:
- Խոսեք ձեր բժշկի հետ դիետան «խաբելու» մասին: Ձեր երեխան գուցե կարողանա շեղվել դիետայից և երբեմն ուտել, բայց դա պետք է արվի միայն ձեր բժշկի թույլտվությամբ:
- Համոզվեք, որ ձեր երեխայի սննդակարգը փոխանցեք ձեր աջակցության թիմի այլ անդամներին:
Խորհուրդներ
- Հիշեք, որ ձեր երեխային անհրաժեշտ է ուժեղ, սիրող և կայուն ծնող:
- Othersգույշ եղեք ուրիշների պատմությունները կարդալիս, ընդունեք դա որպես կրթություն: Յուրաքանչյուր դեպք տարբեր է, յուրաքանչյուր բժիշկ տարբեր է, և յուրաքանչյուր երեխա տարբեր է:
