Chronicանկացած քրոնիկ կամ լուրջ հիվանդության դեմ պայքարելը սթրեսային ջանք է: Երբ հիվանդությունը հազվադեպ է լինում, կարող ես զգալ, որ մենակ ես քո պայքարում: Այնուամենայնիվ, վստահ եղեք, որ նույնիսկ հազվագյուտ հիվանդությունները սովորաբար ազդում են հազարավոր այլ մարդկանց վրա, և որ օժանդակ ցանցերն ու այլ ռեսուրսներ կան: Դարձեք տեղեկացված փաստաբան, միացեք «նույն նավակում» գտնվող ուրիշների համայնքին և ուսումնասիրեք հազվագյուտ հիվանդության հաղթահարման և դրա լուծման ձեր տարբերակները:
Քայլեր
Մաս 1 -ից 3 -ից. Պատասխաններ և աջակցություն գտնելը
Քայլ 1. Ստացեք ձեզ անհրաժեշտ պատասխանները:
Յուրաքանչյուր ոք օգնության կարիք ունի հազվագյուտ կամ լուրջ հիվանդության դեպքում, բայց դուք նույնպես պետք է պատրաստ լինեք ձեր ամենաուժեղ պաշտպանը: Հարցեր տվեք, կարծիքներ փնտրեք և հնարավորինս բանիմաց եղեք ձեր վիճակի վերաբերյալ: Շատ դժվար է միայնակ հաղթահարել, բայց դա սկսվում է ձեզանից:
- Չբացահայտված հազվագյուտ հիվանդություն ունենալը կարող է հատկապես սթրեսային լինել: Գործընկերները, ընկերները և նույնիսկ բժշկական մասնագետները կարող են թերահավատ լինել կամ չաջակցել, եթե ձեր հիվանդությունը «իրական» չդարձվի ախտորոշման միջոցով:
- Եթե գործ ունեք չճանաչված հիվանդության հետ, երբեք մի կասկածեք դրա իրականությանը և մի դադարեք պատասխաններ փնտրել: Տեղեկատվության, խորհրդատվության և աջակցության համար փնտրեք չճանաչված հիվանդություններով զբաղվող կազմակերպություններ:
- Եթե և երբ ձեր հիվանդությունը ախտորոշվի, մի վախեցեք երկրորդ կամ երրորդ կարծիք փնտրել: Հազվագյուտ հիվանդությունները հեշտ է բաց թողնել և հեշտությամբ սխալ ճանաչել: Մանրակրկիտ լինելը նույնը չէ, ինչ ժխտողական լինելը և չի միջամտում հաղթահարմանը:
Քայլ 2. Փնտրեք պատասխաններ և աջակցող համայնք առցանց:
Դուք կարող եք հիմնավորել այն փաստը, որ ինտերնետը բառացիորեն փրկել է հազվագյուտ հիվանդություններ ունեցող մարդկանց համար ՝ նրանց տրամադրելով տեղեկատվություն, բուժման խորհուրդներ, համայնքային աջակցություն և հույս: Հազվագյուտ հիվանդություններ ունեցող մարդիկ հաճախ դառնում են ինտերնետի «հզոր օգտվողներ» ՝ զարգացնելով տեղեկատվություն գտնելու և գնահատելու հմտություններ, ինչպես նաև նույն մարտահրավերներին բախվող այլոց հետ շփում:
- Ինչպես ինտերնետում մնացած ամեն ինչ, այնպես էլ դուք պետք է օգտագործեք ձեր լավագույն դատողությունը ՝ որոշելու, թե որ տեղեկատվությունն ու համայնքները օրինական են և վստահելի: Գուցե ցանկանաք սկսել ձեր որոնումը `օգտագործելով հաստատված կազմակերպությունների կողմից տրամադրված հղումները և կոնտակտները, ինչպիսիք են Հազվագյուտ խանգարումների ազգային կազմակերպությունը (NORD):
- Նախապատվություն տվեք ձեր հազվագյուտ հիվանդության մասին առցանց տեղեկատվությանը, որը գալիս է բժշկական կամ ակադեմիական ամսագրերից, պետական գործակալություններից և ճանաչված առողջապահական կազմակերպություններից: Steերծ մնացեք չհիմնավորված պնդումներից և կայքերից, որոնք փորձում են ձեզ ինչ -որ բան վաճառել:
- Հիշեք, որ երբեմն դադար է վերցնում հետազոտությունից: Ինքներդ ձեզ խնամելը նշանակում է, որ դուք պետք է ձեր ժամանակը ծախսեք ուրախություն գտնելու վրա ՝ զբաղվելով առողջ կյանքի գործունեությամբ:
Քայլ 3. Միացեք նույն վիճակի առջև կանգնած մյուսների հետ:
Թեև ինտերնետը շատ ավելի հեշտ է դարձնում հազվագյուտ հիվանդությունների համայնքների գտնելն ու կապը նրանց հետ, գուցե նաև կարողանաք օժանդակ խմբեր գտնել ձեր տարածքում: Հնարավորության դեպքում փնտրեք աջակցության խմբեր (առցանց կամ ֆիզիկական), որոնք բաղկացած են ձեզանից նույն հազվագյուտ խանգարումներով տառապող մարդկանցով: Դուք հավանաբար կզարմանաք, թե քանի ուրիշ մարդ կա այնտեղ:
- Հավանաբար շուտով կիմանաք, որ «հազվագյուտ» չի նշանակում, որ դուք միայնակ եք: Եթե դուք ձեր հիվանդությամբ ուրիշ ոչ ոքի չեք ճանաչում, դա չի նշանակում, որ հազարավոր այլ մարդիկ նույն բանի միջով են անցնում, ինչ դուք: Միացյալ Նահանգներում «հազվագյուտ հիվանդություն», ընդհանուր առմամբ, սահմանվում է որպես այն հիվանդությունը, որն ազդում է երկրի 200 000 -ից պակաս մարդու վրա: Ընդհանուր առմամբ, մոտ 30 միլիոն ամերիկացի ապրում է առնվազն մեկ հազվագյուտ հիվանդությամբ:
- Հազվագյուտ հիվանդություններն այնքան տարածված են, որ օրացույցի ամենահազվագյուտ օրը ՝ փետրվարի 29 -ը կամ «թռիչքային օրը», ոչ պաշտոնապես հայտարարվել է «Հազվադեպ հիվանդությունների օր»: Միջոցառման նպատակն է բարձրացնել իրազեկվածությունը և միջոցները: Իհարկե, ձեզ հարկավոր չէ (և չպետք է) սպասել չորս տարին մեկ անգամ ՝ տեղեկատվություն ստանալու և հազվագյուտ հիվանդությունների համար աջակցություն ցուցաբերելու համար:
Քայլ 4. Հաղթահարեք ձեր հիվանդությունը որպես շարունակական գործընթաց:
Չճանաչված հիվանդության սկզբնական տարակուսանքը կամ հազվագյուտ հիվանդության ախտորոշման ցնցումը կարող է սանձազերծել զգացմունքների հեղեղ և արձագանքների լայն շրջանակ: Timeամանակի ընթացքում դուք պետք է մշակեք ձեզ հարմար աշխատող ռազմավարություններ և դրանք հարմարեցրեք և վերանայեք, երբ ձեր կարիքներն ու հանգամանքները փոխվեն:
- Հազվագյուտ հիվանդության կամ որևէ այլ բանի դիմակայելը սկիզբից մինչև վերջ խնդիր չէ: Դուք երբեք չեք «ավարտում» հաղթահարումը, այլ ավելի լավ եք դա անում: Պատրաստվեք բազմաթիվ վերելքների և վայրէջքների, երբ խոսքը վերաբերում է հազվագյուտ հիվանդության նման սթրեսային բանի հետ:
- Իրականում, սթրեսի նվազեցման արդյունավետ մեթոդները, ինչպիսիք են մեդիտացիան, վիզուալիզացիան, յոգան, արոմաթերապիան կամ պարզապես մարզվելը, երաժշտություն լսելը կամ մի փոքր կարգի բերելը կարող են օգնել հաղթահարել:
- Journամփորդությունը մեկ այլ արդյունավետ միջոց է `հաղթահարելու ձեր անհանգստություններն ու վախերը: Գրելը օգնում է ձեզ բացահայտել, վերլուծել և թողնել հուզական «ուղեբեռը», որը կարող է ծանրացնել ձեզ:
- Փորձեք չտարվել այն ախտանիշների վրա, որոնք կարող են զարգանալ ապագայում: Այն, որ նրանք որոշ մարդկանց հիվանդության մի մասն են, չի նշանակում, որ նրանք անպայման ձերն են լինելու, և դուք, ամենայն հավանականությամբ, կզգաք այդ խնդիրները:
Քայլ 5. Հենվեք այն մարդկանց վրա, ում վստահում եք, որոնք կօգնեն ձեզ գլուխ հանել:
Ձեր հազվագյուտ հիվանդության դեպքում դուք կունենաք լավ և վատ օրեր: Վատ օրերին, անկախ պատճառներից ֆիզիկական կամ էմոցիոնալ, հենվեք ընտանիքի, ընկերների, աջակցության խմբերի, պրոֆեսիոնալ խորհրդատուների և այլ մարդկանց վրա, ում վստահում եք, որոնք կօգնեն ձեզ տեսնել և շարունակել հաղթահարման գործընթացը:
- Երբ օգնության կարիք ունեք, խնդրեք այն: Երբ ձեզ հարկավոր է ինչ -որ մեկի հետ զրուցել, գտեք լավ ունկնդիր `մեկին, ով պատրաստ է պարզապես լինել ձեր կողքին:
- Սոցիալական աջակցությունը կարող է օգնել ձեզ ավելի հեշտ կառավարել ձեր վիճակը: Մեկուսացումը կարող է հանգեցնել անհանգստության և դեպրեսիայի ավելացման, քանի որ դժվար է ինքնուրույն գլուխ հանել: Սա նույնիսկ կարող է հանգեցնել ախտանիշների վատթարացման:
- NORD- ը նաև առաջարկում է օգտակար ռեսուրսների հղումների զգալի ցուցակ, որոնցից շատերը վերաբերում են հազվագյուտ հիվանդության հաղթահարման հարցում օգնություն ստանալուն:
Մաս 2 -ից 3 -ից. Դրական գործողություններ կատարել ձեր և ուրիշների համար
Քայլ 1. Դարձեք փորձագետ և փաստաբան ձեր հիվանդության համար:
Գիտելիքը ուժ է հազվագյուտ հիվանդության դեպքում: Դուք պետք է կարողանաք վստահել ձեր բժշկական թիմի փորձին և հմտություններին, բայց միևնույն ժամանակ դառնալ սեփական խնամքի տեղեկացված փաստաբան: Լեգիտիմ, բժշկական առումով առողջ ինտերնետային ռեսուրսները լավ ելակետ են ձեր հազվագյուտ հիվանդության մասին հնարավորինս սովորելու համար:
Հին ասացվածքը `« ճռռացող անիվը ճարպ է ստանում », տեղին է հազվագյուտ հիվանդությունների դեպքում: Դարձեք չեմպիոն `իրազեկության և միջոցների բարձրացման համար` ինչպես բարեգործական, այնպես էլ հետազոտական ուղղվածության համար: Ձեր վիճակի առջև կանգնածների կյանքի բարելավման գործում ակտիվորեն ներգրավված լինելը կարող է ձեզ տրամադրել սեփականության և իշխանության զգացում ձեր հազվագյուտ հիվանդության նկատմամբ:
Քայլ 2. Հետազոտեք պոտենցիալ կլինիկական փորձարկումները:
ԱՄՆ -ի Առողջապահության ազգային ինստիտուտի կողմից վարվող կլինիկական փորձարկումների կայքը տեղեկատվություն է տրամադրում ավելի քան 200,000 ընթացիկ ուսումնասիրությունների վերաբերյալ, այնպես որ մի փոքր հետազոտություն կարող է հանգեցնել ձեր հազվագյուտ հիվանդության հետ կապված փորձությունների: Որոնեք տվյալների շտեմարանները, բացահայտեք հնարավոր փորձարկումները և տեսեք, թե արդյոք կարող եք մասնակցել:
- Երբեք մի դադարեք ձեր հազվագյուտ հիվանդության բուժման նոր տարբերակներ փնտրել: Սա չի նշանակում, որ դուք պետք է գրանցվեք յուրաքանչյուր դատավարության և փորձեք յուրաքանչյուր նոր դեղամիջոց. Պարզապես համոզվեք, որ զինվում եք ամենաարդիական ռեսուրսներով, որպեսզի կարողանաք տեղեկացված որոշումներ կայացնել, թե ինչպես կառավարել ձեր հիվանդությունը:
- Հիշեք, քանի որ ձեզ մոտ ախտորոշվել է ինչ -որ հիվանդություն, դա չի նշանակում, որ դուք անպայման ստիպված կլինեք ընդմիշտ բուժվել դրա համար: Որոշ դեպքերում ապրելակերպի փոփոխությունները և դեղորայքը կարող են հակադարձել և նույնիսկ բուժել հիվանդությունը:
Քայլ 3. Մտածեք գենետիկական խորհրդատվության մասին, որը երաշխավորված է ձեր իրավիճակով:
Կախված ձեր հազվագյուտ խանգարման բնույթից, ձեզ կարող է մտահոգել սիրելիների, և հատկապես երեխաների մոտ, որոնք դուք ունեք կամ գուցե երբևէ ունենաք, հիվանդանալու հնարավորությունը: Գենետիկական խորհրդատվությունը կարող է ձեզ առաջարկել նման հավանականությունների իրատեսական գնահատականներ, որպեսզի կարողանաք կյանքի մասին տեղեկացված որոշումներ կայացնել:
Եթե դուք զբաղվում եք այն հարցով, թե արդյոք երեխա ունենալ ՝ ծանր և (կամ) հազվագյուտ խանգարում փոխանցելու վտանգի պատճառով, ինքներդ ձեզ հնարավորինս շատ տեղեկատվությամբ օժտեք: Թեև դա որոշում է, որը պետք է կայացվի ձեր սրտով, որքան ձեր գլուխը, բայց օգտագործեք գենետիկական խորհրդատվությունից ստացված տեղեկատվությունը ՝ որոշումների կայացման այս երկու գոտիների վրա ազդելու համար:
Քայլ 4. Փնտրեք օգնություն ֆինանսական և ապահովագրական հարցերում:
Հազվագյուտ հիվանդության հետ գործ ունենալը կարող է թանկարժեք առաջարկ լինել, նույնիսկ եթե ունեք բժշկական ապահովագրություն: Որոշ ապահովագրողներ կարող են տատանվել հազվագյուտ պայմանների համար համապատասխան ֆինանսական աջակցություն ցուցաբերելու հարցում, բայց դա չի նշանակում, որ դուք այլընտրանքներից դուրս եք: Եվս մեկ անգամ ՝ ձեզանից է կախված լինել ձեր ամենասուր պաշտպանը:
- Եթե ձեզ մերժում են համարժեք ծածկույթ, դիմեք ապահովագրական ընկերության պաշտոնատար անձանց, ինչպես նաև (ԱՄՆ -ում) ձեր պետական ապահովագրության հանձնակատարին: NORD- ն առաջարկում է նույնիսկ նամակ, որը կարող եք անհատականացնել և օգտագործել:
- NORD- ի նման կազմակերպությունները կարող են նաև առաջարկել կամ կարող են ձեզ ուղղորդել դեպի հիվանդների օգնության ծրագրեր, որոնք կարող են օգնել ձեզ ֆինանսական դժվարությունների դեպքում հազվագյուտ հիվանդության հանդիպելիս:
Մաս 3 -ից 3 -ը. Հաղթահարելով սիրելիի հազվագյուտ հիվանդությունը
Քայլ 1. Սպասեք սթրեսի և վշտի ձեր կողմից:
Եթե ունեք երեխա կամ այլ սիրելի անձնավորություն, որը զբաղվում է չճանաչված կամ ախտորոշված հազվագյուտ հիվանդությամբ, ապա դա նույնպես ձեզ վրա մեծ ազդեցություն կունենա: Դուք կարող եք զգալ ցնցում, ժխտում և վշտի այլ ընդհանուր փուլեր, և գրեթե անշուշտ կհանդիպեք մեծ սթրեսի: Դուք պետք է սովորեք գլուխ հանել ձեր սեփական ձևից, ինչպես և իրական հիվանդությամբ տառապող անձը:
Հաղթահարման նույն մեխանիզմները, որոնք կարող են օգնել հիվանդությամբ տառապող մարդուն, նույնպես կարող են օգտակար լինել ձեզ համար: Ինքներդ ձեզ կրթեք հիվանդության մասին, գտեք աջակցության խմբեր, ջատագովեք իրազեկվածության և ֆինանսավորման բարձրացման համար և ձեռնարկեք այլ նման քայլեր, որոնք թույլ կտան ձեզ ընդունել իրավիճակի իրականությունը ՝ միաժամանակ մերժելով, որ դուք անզոր եք այդ հարցում որևէ բան անելու համար:
Քայլ 2. Հոգ տանել ձեր մասին, որպեսզի կարողանաք օգնել հիվանդ մարդուն:
Մարդիկ, ովքեր հոգ են տանում հիվանդ սիրելիների մասին, հաճախ սթրեսի մեջ են, քուն չունեն, կանոնավոր վարժություններ չունեն, և գայթակղվում են ժամանակավոր օգնություն փնտրել անառողջ ընտրության դեպքում, ինչպիսիք են անպիտան սնունդը, ծխախոտը և ալկոհոլի ավելցուկ օգտագործումը: Հիշեք, որ եթե ձեր սեփական առողջությունը թուլանա, այնուամենայնիվ, դուք չեք կարողանա ապահովել այն խնամքի և աջակցության այն մակարդակը, որը ցանկանում եք տալ հազվագյուտ հիվանդության հանդիպող անձին:
- Դուք պարզապես պետք է որոշ ժամանակ հատկացնեք քնելու, ֆիզիկական վարժությունների, առողջ սնվելու, սթրեսի նվազեցման համար զբաղվելու և ձեզ հաճույք պատճառող գործերի համար: Սա եսասիրություն կամ ժամանակի կորուստ չէ. դա դժվարին իրավիճակին դիմակայելու և հնարավորինս լավագույն խնամք ապահովելու անհրաժեշտ բաղադրիչն է:
- Կարող եք կարճ ժամանակով հեռանալ հիվանդությունից, նույնիսկ եթե դրանից տառապող մարդը չի կարող: Մի զգացեք մեղավոր; փոխարենը, օգտագործեք այն որպես հնարավորություն ՝ լիցքավորվելու և նոր էներգիայով ու նպատակով նորից պայքարի մեջ մտնելու համար:
Քայլ 3. Աջակցեք և բարձրաձայնեք անձի և նրա հիվանդության մասին:
Որոշ մարդիկ, գուցե տարիքի կամ հիվանդության ծանրության պատճառով, պարզապես չեն կարող լինել իրենց տեղեկացված փաստաբանը, երբ խոսքը վերաբերում է հազվագյուտ հիվանդություններին: Երբ դա այդպես է, դուք կարող եք առաջ շարժվել և դառնալ չեմպիոն ձեր սիրելիի համար:
