Անկախ նրանից ՝ ընտանիք տեսնելու կամ արձակուրդ վերցնելու համար, ճանապարհորդությունը հեմոդիալիզի ենթարկվող երեխաների համար նույնքան կարևոր է, որքան որևէ մեկի համար: Բարեբախտաբար, հեմոդիալիզ ստացող շատ երեխաների համար շատ ավելի հեշտ է դարձել անվտանգ ճանապարհորդությունը: Որոշ պայմանավորվածություններ դեռ պետք է նախապես կատարվեն: Լավ նորությունն այն է, որ կան բազմաթիվ դիալիզի կենտրոններ, որոնք ունեն մանկական հեմոդիալիզի մասնագիտություն, որտեղ կարող եք պայմանավորվածություններ ձեռք բերել ձեր երեխայի համար ճանապարհորդելիս: Այդ կերպ դիալիզը չպետք է խանգարի ձեր երեխային զգալ ավելի լայն աշխարհը:
Քայլեր
Մաս 1 -ը 3 -ից. Պայմանավորվածություններ ձեռք բերեք ձեր ճանապարհորդությունից առաջ
Քայլ 1. Նայեք դիալիզի համար հարմար արձակուրդի վայրերին:
Travelամփորդությունը թույլ է տալիս երիկամների քրոնիկ հիվանդություն ունեցող երեխաներին ընդմիջում կատարել, զգալ աշխարհի նոր մասեր և շփվել ուրիշների հետ: Եթե արձակուրդ եք պլանավորում ձեր ընտանիքի համար, որոնեք առցանց կամ դիալիզի կենտրոնից առաջարկություններ խնդրեք հետաքրքիր, հեշտ տեղաշարժվող և հեշտ մուտք դեպի դիալիզի կենտրոններ: ԱՄՆ -ի որոշ հայտնի ուղղություններ ներառում են.
- Լոս Անջելես, Կալիֆոռնիա
- Օրլանդո, Ֆլորիդա
- Չիկագո, Իլինոյս
- Սան Անտոնիո, Տեխաս
- Սան Դիեգո, Կալիֆոռնիա
- Դիսնեյի այգու ցանկացած վայր ճանապարհորդական է հիվանդ երեխաների համար:
Քայլ 2. Համոզվեք, որ ձեր բժշկական ապահովագրությունը ծածկում է անցողիկ դիալիզը:
Նախքան ձեր ճանապարհորդությունը սկսելը, կարևոր է բացահայտել ապահովագրական ծածկույթի հետ կապված որևէ խնդիր: Callանգահարեք ձեր հիմնական ապահովագրության մատակարարին (և երկրորդային, եթե ունեք մեկը) ձեր ճանապարհորդությունից առնվազն 6 շաբաթ առաջ `համոզվելու համար, որ անցողիկ դիալիզը ծածկված է:
- Հարցրեք, արդյոք ձեզ հարկավոր կլինի ձեր առևտրային ապահովագրողի նամակը, որտեղ նշվում է, որ նրանք կծածկեն ձեր երեխայի դիալիզի բուժումը ճանապարհորդության ընթացքում: Սա հատկապես կարևոր է, եթե դուք ճանապարհորդում եք արտասահման:
- Եթե ձեր ծրագիրը չի ներառում անցողիկ դիալիզը, դիտեք բացերի ծածկույթը: ԱՄՆ -ում, օրինակ, Medigap- ի քաղաքականությունը կարող է օգնել լրացնել ծածկույթը, որը չի առաջարկվում ձեր առաջնային ապահովագրության ծրագրով:
- Ազգային առողջապահական խնամք ունեցող որոշ երկրներ, ինչպես ԵՄ երկրները, ունեն փոխադարձ առողջապահական պայմանագիր, որը ծածկում է ստորագրող երկրների բնակիչների բժշկական բուժման ծախսերը: Ստուգեք ՝ արդյոք ձեր երկիրը փոխադարձ համաձայնություն ունի՞ ձեր նպատակակետ երկրի հետ, եթե արտասահման եք մեկնում:
Քայլ 3. Իմացեք ճամփորդական ցանկացած անհրաժեշտ պատվաստումների մասին:
Երիկամների քրոնիկ հիվանդություն ունեցող երեխաները վարակիչ հիվանդություններից ավելի մեծ ռիսկի են ենթարկվում, ուստի շատ կարևոր է նրանց պատվաստանյութերը արդիական պահել: Checkամփորդության պլանավորման գործընթացում հնարավորինս շուտ ստուգեք ձեր ճանապարհորդության վայրին հատուկ պատվաստումների առկայությունը և արդյոք ձեր երեխան կարող է դրանք ստանալ: Հարցրեք ձեր երեխայի առողջապահական ծառայություններ մատուցողին, հենց որ իմանաք, որ գնում եք քաղաքից դուրս, որպեսզի սկսեք պայմանավորվածություններ ձեռք բերել:
- Շատ մի սպասեք դա անելու համար, հակառակ դեպքում ստիպված կլինեք հետաձգել ձեր ճանապարհորդությունը:
- Եթե ձեր երեխան չի կարող ստանալ պատվաստումներ, որոնք անհրաժեշտ են որոշակի նպատակակետ մեկնելու համար, մտածեք ձեր ճամփորդական ծրագրերը վերանայելու կամ ձեր բուժաշխատողի կողմից նամակ ստանալու մասին, որն ասում է, որ ձեր երեխան բժշկական հակացուցված է: Ընդհանրապես չպատվաստված երեխային դիալիզի տանելը բարձր ռիսկային տարածք արժանի չէ:
- Եթե ձեզ բացարձակապես անհրաժեշտ է ճանապարհորդել, բայց ձեր երեխան չի կարող ստանալ պատվաստումները, որոնք անհրաժեշտ են ձեզ հետ լինելու համար, մտածեք, որ նա մնա ընտանիքի անդամի կամ մտերիմ ընկերոջ մոտ: Չպատվաստված ճանապարհորդությունը բարձր ռիսկային տարածք պետք է լինի վերջին միջոցը, սովորաբար միայն արտակարգ իրավիճակների դեպքում:
Քայլ 4. Մեկնումից մեկ շաբաթ առաջ լրացրեք դեղատոմսերը:
Երբ հանդիպում եք ձեր երեխայի առաջնային բուժքրոջ հետ, հարցրեք դեղատոմսով լրացումներ ստանալու մասին, որոնք կարող են անհրաժեշտ լինել ձեր երեխային ապահովելու համար բավարար դեղամիջոցներ ՝ ձեր ճանապարհորդության ամբողջ տևողությունը կատարելու համար: Դրանք պետք է լրացվեն ձեր ճանապարհորդությունից մեկ շաբաթ առաջ `ապահովելու համար, որ ձեր երեխան ամեն ինչ ունեն իրենց հետ ճանապարհորդության ժամանակ:
- Հատկապես կարևոր է նախօրոք լրացնել ձեր երեխայի դեղատոմսերը, եթե մտադիր եք մեկնել երկրից դուրս: Չկա երաշխիք, որ դուք կկարողանաք ձեռք բերել անհրաժեշտ դեղամիջոցները ձեր նպատակակետում:
- Եթե դուք ճանապարհորդում եք երկրից դուրս կամ պլանավորում եք մեկնել ավելի քան մեկ ամիս, խոսեք ձեր բժշկի կամ բուժքրոջ հետ ՝ ձեզ անհրաժեշտ դեղամիջոցները ձեռք բերելու մասին մեկնելուց պլանավորելուց առնվազն 4-6 շաբաթ առաջ:
Քայլ 5. Պահանջեք ցանկացած անհրաժեշտ հատուկ կացարան ձեր տրանսպորտային ընկերության հետ:
Եթե դուք ճանապարհորդում եք ինքնաթիռով կամ գնացքով, իմացեք, թե հնարավո՞ր է ձեր հատուկ ամրագրումներն անել ձեր ամրագրումներն կատարելիս: Եթե ոչ, կամ եթե ճանապարհորդում եք, համոզվեք, որ ձեր հետ ուտելիք և նախուտեստներ եք բերում օդանավակայան կամ մեքենա:
- Բացի այդ, եթե ձեր երեխան պահանջում է որևէ հատուկ օգնություն (օրինակ ՝ սայլակ կամ ոտքի նստելիս ոտքերի լրացուցիչ տարածք), ստուգեք, թե արդյոք այդ կարիքները կարող են բավարարվել նախքան ձեր տոմսերը գնելը:
- Ստուգեք ձեր ազգային տրանսպորտի անվտանգության գործակալությունը, թե ինչ սնունդ է թույլատրվում անվտանգության միջոցով: Եթե ձեր երեխային անհրաժեշտ են սնունդ, որը սովորաբար չի թույլատրվում, ապա գուցե անհրաժեշտ լինի ձեր բուժաշխատողի գրառումը, որը նշում է, որ այդ սնունդն անհրաժեշտ է բժշկական տեսանկյունից:
Քայլ 6. Տեղեկացրեք ձեր երեխայի փոխպատվաստման համակարգողին ճանապարհորդության մասին:
Եթե ձեր երեխան գտնվում է փոխպատվաստում ստացողների ցուցակում, համոզվեք, որ ձեր փոխպատվաստման համակարգողը տեղյակ է ձեր ճանապարհորդական ծրագրերի մասին, և որ նա գիտի, թե արդյոք պետք է փոխել ցուցակման կարգավիճակը, երբ դուք հեռու եք:
- Սա սովորաբար չի ազդի ձեր երեխայի տեղը փոխպատվաստման սպասման ցուցակում: Դա պարզապես կօգնի ձեր համակարգողին իմանալ, արդյոք ձեր երեխայի կարգավիճակը պետք է «կանգ առնել» մինչև վերադառնալ:
- Նրանց կարգավիճակը կարող է թարմացվել «սպասման մեջ», եթե ձեր երեխան երկար ժամանակով հեռու է լինելու: Ձեր բնակության շրջանի ավելի փոքր ուղևորությունները կամ ուղևորությունները սովորաբար չեն հանգեցնի կարգավիճակի փոփոխության: Ավելի երկար ճանապարհորդությունների համար փոխպատվաստման կազմակերպությանը տեղեկացրեք, թե որքան ժամանակ եք ճանապարհորդելու:
- Եթե ձեր երեխային կանգնեցնեն, կարգավիճակը կվերացվի, երբ վերադառնաք, և ձեր երեխան կվերսկսի իր տեղը փոխպատվաստման սպասման ցուցակում:
Քայլ 7. Հարցրեք ձեր բժշկին ճանապարհորդության ընթացքում ձեր երեխայի սննդային կարիքները բավարարելու մասին:
Երիկամների քրոնիկ հիվանդություն ունեցող երեխաները երբեմն կարիք ունեն հատուկ դիետայի: Tripամփորդությունից առաջ խոսեք ձեր բժշկի հետ այն մասին, թե ինչ պետք է ուտել ձեր երեխան և ինչպես կարող է ճանապարհորդությունը ազդել նրա սննդակարգի վրա:
- Օրինակ, եթե ձեր երեխային խողովակներով կերակրման կարիք ունի, գուցե ձեզ հետ լրացուցիչ սարքավորումների համար սարքավորումներ բերեք:
- Ձեր երեխան կարող է նաև լրացուցիչ հեղուկներ կամ սննդային հավելումներ ստանալ, օրինակ ՝ կալիում կամ սպիտակուց: Ձեր բժիշկը կարող է ձեզ խորհուրդներ տալ, թե ինչպես վարվել այս հատուկ կարիքների հետ, երբ ճանապարհորդում եք:
Մաս 2 -ից 3 -ից. Դիալիզի ստեղծում ձեր նպատակակետին
Քայլ 1. Կազմակերպեք ճանապարհորդական պայմանավորվածություններ ձեր հիմնական բուժքրոջ հետ ձեր ճանապարհորդությունից առնվազն 6 շաբաթ առաջ:
Շատ դիալիզի կենտրոններ ունեն անձնակազմի խնդիր, որը պետք է օգնի հիվանդներին ճանապարհորդելիս բուժում կազմակերպել: Այնուամենայնիվ, այս գործընթացը կարող է որոշ ժամանակ տևել, հատկապես, եթե ձեր երեխայի համար լրացուցիչ հարմարություններ պետք է տրվեն: Leaveրուցեք ձեր երեխայի հիմնական բուժքրոջ հետ մեկնելուց 6-8 շաբաթ առաջ ՝ պայմանավորվածություններ ձեռք բերելու համար:
Քայլ 2. Բացահայտեք ձեր նպատակակետին մոտ գտնվող մանկական հեմոդիալիզի կենտրոնները:
Պարզեք, արդյոք ձեր մանկական նեֆրոլոգը ծանոթ է ձեր նշանակման վայրում գտնվող դիալիզի կենտրոնների կամ մանկական նեֆրոլոգների հետ: Ձեր ծանոթ և վստահված բժշկի կողմից առաջարկություն ստանալը ձեզ ավելի հանգիստ կզգա:
- ԱՄՆ -ում կարող եք առցանց փնտրել մանկական հեմոդիալիզի կենտրոններ: Դուք նույնիսկ կարող եք որոնել ՝ օգտագործելով հատուկ չափանիշներ (օրինակ ՝ մանկաբուժություն, կենտրոնական հեմոդիալիզ, անցողիկ հիվանդներ): Օրինակ, գնացեք https://www.medicare.gov/care-compare/ և կտտացրեք «Դիալիզի սարքավորումներ» հղմանը ՝ հարմարություններ փնտրելու համար ըստ փոստային ինդեքսի կամ քաղաքի:
- Արտասահմանում հեմոդիալիզի համապատասխան կենտրոնների հայտնաբերումը կարող է մի փոքր ավելի դժվար լինել: Մանկական նեֆրոլոգների մեծամասնությունը բաժանորդագրվում է գործընկերների համաշխարհային ցանցին: Դուք կարող եք ձեր բժշկին խնդրել տեղադրել հարցում, որը կօգնի բացահայտել ձեր ճանապարհորդության տարածքում առաջարկվող կենտրոնը և բժիշկը:
Քայլ 3. Դիմեք դիալիզի կենտրոն մեկ ամիս առաջ `նշանակումներ նշանակելու համար:
Անմիջապես դիմեք դիալիզի կենտրոնին `համոզվելու համար, որ նրանք կկարողանան տեղավորել ձեր երեխային ձեր ճանապարհորդության ընթացքում: Հարցրեք բժշկական գրառումների մասին, որոնք կարող են անհրաժեշտ լինել ուղարկել ֆաքսով կամ էլ.
- Հարցրեք նաև կենտրոնում դիալիզի բուժքրոջ կամ սոցիալական աշխատողի անունը և հեռախոսահամարը: Սա ձեզ անմիջական կապ է տալիս այն դեպքում, երբ ձեր ժամանակացույցը փոխվի կամ արտակարգ իրավիճակ առաջանա ճամփորդության ընթացքում:
- Appointամադրությունների պլանավորման գործը սկսելն հատկապես կարևոր է, եթե զբաղված ճանապարհորդական սեզոնի ընթացքում մեկնում եք հայտնի վայր:
- Պարզեք ՝ արդյո՞ք դիալիզի կենտրոնում կպահանջվի որևէ նախնական վճարում և որքան ժամանակ է պահանջվում այն կենտրոնից, որտեղ դուք գտնվում եք:
Քայլ 4. Ձեր երեխայի բժշկական գրառումները փոխանցեք դիալիզի կենտրոն:
Մեկնելուց մեկ շաբաթ առաջ խոսեք ձեր սովորական դիալիզի կենտրոնի հետ `ձեր երեխայի բժշկական գրառումների պատճենը ձեր նշանակման կենտրոն ուղարկելու մասին: Սա կենտրոնին ժամանակ է տալիս ուսումնասիրել ձեր երեխայի բժշկական պատմությունը և կատարել անհրաժեշտ անհրաժեշտ միջոցառումներ, որոնք կարող են անհրաժեշտ լինել ձեր երեխային:
Ձեր երեխայի բժշկական գրառումների պատճենը կրեք որպես կրկնօրինակ:
Քայլ 5. Հաստատեք ձեր պայմանավորվածությունը մեկնելուց մեկ շաբաթ առաջ:
Սովորաբար լավ գաղափար է ՝ դիալիզի կենտրոնում գտնվող ձեր կոնտակտի հետ շփվել ձեր ճանապարհորդությունից մեկնելուց մեկ շաբաթ առաջ: Համոզված եղեք, որ բոլոր պահանջվող տեղեկությունները ստացվել են: Սա սովորաբար ներառում է գրավոր բժշկական ամփոփագիր և դիալիզի բուժման ամենաթարմ գրառումները: Նաև համոզվեք, որ հստակեցրեք անհրաժեշտ բոլոր մանրամասները: Օրինակ, դուք պետք է.
- Հաստատեք դիալիզի բուժման ժամանակացույցը և դիալիզի սովորական տևողությունը այս կոնկրետ կենտրոնում:
- Իմացեք, թե որտեղ պետք է գրանցվեք այնտեղ հասնելուց հետո և հարցրեք, թե արդյոք կա որևէ լրացուցիչ տեղեկատվություն, որը կարող եք տրամադրել ժամանակից շուտ, ինչպես ձեր երեխայի դիալիզի ժամանակացույցը, որպեսզի գրանցումն ավելի հարթ լինի:
- Պարզեք, թե ուր պետք է գնաք և երբ ժամանել դիալիզի առաջին բուժման համար:
- Համապատասխանության դեպքում ստուգեք, արդյոք կենտրոնը օգտագործում է տեղային անզգայացնող միջոց (օրինակ ՝ լիդոկաին) գծի հասանելիության համար:
- Հարցրեք, արդյոք դիալիզի ընթացքում հիվանդներին թույլատրվում է ուտել կամ խմել:
3 -րդ մաս 3 -ից. Ialամփորդության ընթացքում դիալիզի կառավարում
Քայլ 1. Ձեր երեխայի հետ բերեք ձեր երեխայի բժշկական գրառումների պատճենը:
Travelingամփորդության ընթացքում միշտ պահեք ձեզ հետ բժշկական փաստաթղթերի կրկնօրինակը: Այս կերպ, եթե ձեր նպատակակետի դիալիզի կենտրոնը պատահաբար կորցնի ձեր երեխայի գրառումները, դուք կկարողանաք տրամադրել նրանց պատճենը:
- Եթե ունեք որևէ բժշկի նշումներ ճանապարհորդության ընթացքում թույլտվությունների վերաբերյալ (օրինակ ՝ սնունդ կամ սարքավորումներ օդանավերում), անպայման պահեք նաև ձեզ հետ եղածների պատճենը: Դուք երբեք չգիտեք, թե երբ դրանք կարող են օգտակար լինել:
- Համոզված եղեք, որ ձեր երեխայի բժշկական գրառումներում նշված են նաև ձեր երեխայի ընթացիկ դեղամիջոցներն ու դեղաչափերը:
Քայլ 2. Պահեք ցանկացած անհրաժեշտ դեղամիջոց ձեզ վրա մշտապես:
Համոզվեք, որ դուք համալրված եք ցանկացած դեղամիջոցով, որը ձեր երեխան պետք կգա ճանապարհորդության ընթացքում: Եթե դուք ճանապարհորդում եք օդային ճանապարհով, դեղերը պահեք ձեր ձեռքում: Կորած ուղեբեռը հակառակ դեպքում կարող է աղետ լինել:
- Ձեզ հետ վերցրեք դեղորայքի պաշար, որը կտևի ամբողջ ժամանակ, իսկ որոշ անսպասելի դեպքերի դեպքում ՝ լրացուցիչ: Դուք նաև պետք է լրացուցիչ դեղատոմսեր վերցնեք այս դեղամիջոցների համար այն դեպքում, երբ դեղերը կորչեն կամ անհրաժեշտ լինի երկարացնել ձեր ճանապարհորդությունը:
- Եթե դուք ճանապարհորդում եք այնպիսի տարածքներում, որոնք սահմանափակում են հեղուկի քանակը, որը կարող եք տեղափոխել ինքնաթիռ, ապա գրեք ձեր բժշկի գրառումը, որը հաստատում է դեղամիջոցի անհրաժեշտությունը ձեր ճանապարհորդությունից առաջ: Շատ երկրներում այդ սահմանափակումները չեն վերաբերում բժշկական անհրաժեշտ հեղուկներին, օրինակ ՝ դեղամիջոցներին:
Քայլ 3. Այցելեք դիալիզի կենտրոն նախքան ձեր երեխայի պլանային բուժումները:
Երբ դուք ժամանում եք, կարող եք օգնել նվազեցնել ձեր երեխայի անհանգստությունը ժամանակավոր բուժման կենտրոնի վերաբերյալ `այցելելով դիալիզի բաժանմունք` նախքան պլանավորված առաջին բուժումը: Aheadանգահարեք առաջ և տեսեք, թե արդյոք կարող եք հանդիպել այն վարժեցնողի հետ, ով բուժելու է նրանց, որպեսզի նրանք կարողանան առանձին խոսել ձեր երեխայի հետ:
- Այս պահին կարող եք ծանոթանալ նաև այն մասին, թե որտեղ կարող եք կայանել, որտեղ պետք է գրանցվեք և որտեղ ձեր երեխան դիալիզ կստանա:
- Դուք նաև պետք է հարցնեք դիալիզի կենտրոնում անհետաձգելի իրավիճակների դեպքում կոնտակտային ընթացակարգերի մասին: Ուշադրություն դարձրեք ցանկացած կարևոր կոնտակտային անունների կամ համարների վրա և դրանք պահեք ձեզ հետ միշտ, երբ հեռու եք:
Քայլ 4. Ձեր երեխային տարեք նախատեսված բուժումների:
Երբ դիալիզի կենտրոնի հետ ամեն ինչ հաստատվի, կարևոր է ձեր երեխային տանել իրենց նշանակումների, ինչպես որ դրանք նախատեսված են:
Եթե կենտրոնը դա թույլ է տալիս, դիալիզի ժամանակ նստեք ձեր երեխայի հետ: Սա կարող է օգնել նրանց մխիթարել, երբ նրանք գտնվում են անծանոթ վայրում:
Խորհուրդներ
- Համոզված եղեք, որ ճանապարհորդության ընթացքում դիալիզի կենտրոնում կան ձեր բոլոր կոնտակտային տվյալները:
- Travelingամփորդության ընթացքում դիալիզի բուժումը հնարավորինս սահուն դարձնելու համար անկեղծ եղեք երեխայի հատուկ կարիքների կամ դիալիզի ընթացքում կրկնվող խնդիրների մասին:
- Հնարավորության դեպքում փորձեք ճկուն լինել ձեր ճանապարհորդության ժամկետների վերաբերյալ: Դիալիզի կենտրոններում տեղերը կարող են սահմանափակ լինել, այնպես որ գուցե ձեզ անհրաժեշտ լինի ժամանակացույց պլանավորել դրանց շուրջ:
- Նայեք այնպիսի կազմակերպությունների և հիմնադրամների, ինչպիսիք են Wish and Give Kids the World- ը, որոնք կօգնեն ձեր հիվանդ երեխայի համար ճանապարհորդություն կազմակերպել: Նրանք կարող են օգնել ցուցաբերել բժշկական օգնություն:
- Տեսեք, թե արդյոք շարժական դիալիզը կամ դիալիզի թիմի մոտ լինելը ձեզ համար կենսունակ տարբերակ է:
