Կիստիկ ֆիբրոզը (CF) լուրջ գենետիկ խանգարում է, որը ազդում է ձեր շնչառության և մարսողության վրա: Այն չունի բուժում, բայց պատշաճ բուժումը իսկապես կարող է բարելավել ձեր կյանքի որակը և երկարակեցությունը: Cyիստիկական ֆիբրոզը արդյունավետ բուժելու համար հարկավոր է կանխել վարակները, հեշտացնել շնչառությունը և ապահովել մարմնին բավարար հիմնական սնուցիչներով և խոնավացմամբ: Այս մոտեցումների համադրությամբ, կիստոզ ֆիբրոզի հետ կապված բազմաթիվ կողմնակի ազդեցություններից և առողջական հետևանքներից կարելի է խուսափել:
Քայլեր
Մեթոդ 1 -ը `3 -ից. Cyիստիկ ֆիբրոզի բուժման դեղորայք ընդունելը
Քայլ 1. Ստեղծեք դեղորայքի ծրագիր ձեր բժշկի հետ:
Cyիստիկական ֆիբրոզ բուժելիս կարևոր է խոսել ձեր բժշկի հետ այն մասին, թե որ դեղամիջոցներն են ավելի լավ աշխատելու ձեր կոնկրետ խնդիրների համար: Դեղորայք եք ընդունում, թե ոչ, որքան եք ընդունում և որքան ժամանակ եք դեղորայք ընդունում, դա պետք է որոշի ձեր բժիշկը:
Այնուամենայնիվ, եթե դեղամիջոցն արդյունավետ չէ կամ կողմնակի բարդություններ չի առաջացնում, անհապաղ տեղեկացրեք ձեր բժշկին, որպեսզի նա գտնի այլ բան, որը ձեզ մոտ կաշխատի:
Քայլ 2. Վերցրեք CFTR դեղամիջոց, եթե ունեք CFTR մուտացիա:
Թոքերի շրջակա բջիջներում սպիտակուցների զարգացման հետ կապված խնդիրները շտկելու համար օգտագործվում են կիստոզ ֆիբրոզի անդրմեմբրանային հաղորդունակության կարգավորիչ (CFTR) դեղամիջոցներ: Կատարեք գենետիկական թեստավորում `պարզելու համար, արդյոք ունեք CFTR մուտացիա: Եթե այո, ապա ընդունեք այս դեղամիջոցը ՝ ձեր բժշկի ցուցումով, որպեսզի շտկեք խնդիրը, ինչը կնվազեցնի լորձի զարգացումը և կբարձրացնի թոքերի աշխատանքը:
3 սովորական CFTR դեղամիջոցները ներառում են ivacaftor (Kalydeco), lumacaftor (Orkambi) և tezacaftor (Symdeko):
Քայլ 3. Վերցրեք բրոնխոդիլատոր `ավելի շատ օդ ձեր թոքեր ներթափանցելու համար:
Բրոնխոդիլացնող միջոցը թուլացնում է թոքերի շուրջ մկանները ՝ ձեզ համար ավելի հեշտ դարձնելով շնչելը: Այս դեղամիջոցը կարող է ընդունվել ինչպես ինհալատորով, այնպես էլ ներարկիչով, ինչը հեղուկ դեղամիջոցը դարձնում է մառախուղ:
Դուք, որպես կանոն, այս դեղամիջոցը կվերցնեք կրծքավանդակի ֆիզիոթերապիայից անմիջապես առաջ ՝ թոքերից լորձը դուրս բերելու համար:
Քայլ 4. Useավը նվազեցնելու համար օգտագործեք ոչ ստերոիդային հակաբորբոքային դեղեր (NSAID):
Կիստիկ ֆիբրոզը կարող է ցավ պատճառել մարմնի տարբեր վայրերում, այդ թվում ՝ գլխի, մեջքի, որովայնի և հոդերի շրջանում: Հաճախ CF- ով տառապող մարդիկ կարող են վերահսկել իրենց ցավը NSAID- ների միջոցով, օրինակ ՝ ibuprofen կամ indomethacin: Այնուամենայնիվ, խորհրդակցեք ձեր բժշկի հետ, թե ինչ ցավազրկողներ կարող են ճիշտ լինել ձեզ համար:
- Նույնիսկ եթե դուք ընդունում եք առանց դեղատոմսի ցավազրկողներ, կարևոր է խորհրդակցել ձեր բժշկի հետ այն մասին, թե որքան հաճախ կարող եք դրանք ընդունել ՝ ամենայն հավանականությամբ դեղորայքի բազմազանության պատճառով:
- Եթե ձեր CF- ն առաջադեմ է և ձեզ մեծ ցավ է պատճառում, ձեր բժիշկը կարող է ձեզ նշանակել ուժեղացուցիչ ցավազրկող դեղատոմս:
- CF- ի պատճառով առաջացած ցավը կարող է առաջանալ բարդությամբ և պայմաններով, որոնք դուք անցնում եք: Օրինակ, ԿՖ -ով տառապող շատ մարդկանց մոտ հոդերի ցավոտ արթրիտ է առաջանում:
Քայլ 5. Վերցրեք ֆերմենտներ ուտելուց առաջ:
CF ունեցող մարդկանց մեծ մասը պետք է ֆերմենտներ ընդունի, քանի որ նրանց ենթաստամոքսային գեղձը ճիշտ չի աշխատում: Ձեր բժիշկը ձեզ համապատասխան ֆերմենտներ կնշանակի: Դուք պետք է դրանք վերցնեք ամեն անգամ, երբ որևէ բան եք ուտում, ներառյալ փոքր նախուտեստներ:
Ձեր վերցրած ֆերմենտները կունենան լիպազի (ճարպը մարսելու համար), պրոթեզերոնի (սպիտակուցը մարսելու համար) և ամիլազի (օսլա մարսելու համար) համադրություն:
Հուշում
Եթե դուք օգտագործում եք սնուցման խողովակ, ապա ձեզ հարկավոր կլինի նաև ֆերմենտներ ընդունել: Ձեր բժիշկը կուղեկցի ձեզ և ձեր խնամքի թիմին, թե ինչպես վարվել դրանք:
Քայլ 6. Անհրաժեշտության դեպքում օգտագործեք հակաբիոտիկներ `թոքերի վարակները բուժելու համար:
Cyիստիկական ֆիբրոզով հիվանդ թոքերի վարակ, ինչպես բակտերիալ թոքաբորբը, կարող է կյանքին սպառնացող լինել, ուստի ձեզ համար կարևոր է անհապաղ բուժում ստանալ: Վերցրեք ձեր բժշկի նշանակած ցանկացած հակաբիոտիկ, որը կարող է ընդունվել բանավոր, ինհալատորով կամ IV- ով:
- Ընդհանրապես, հակաբիոտիկները, որոնք նախատեսված են մեղմ վարակի դեպքում, գալիս են հաբերի տեսքով: Եթե վարակը ավելի զարգացած է, ձեզ կարող են ինհալատոր տալ:
- Եթե վարակը դառնում է լուրջ և կյանքին սպառնացող, դուք կարող եք ընդունվել հիվանդանոց, և այդ պահին ձեզ հակաբիոտիկներ կտրվեն IV- ով:
Հուշում
Կարևոր է օգտագործել միայն հակաբիոտիկներ ձեր բժշկի ցուցումով, քանի որ չափից ավելի օգտագործումը կարող է հանգեցնել դիմադրության: Եթե դուք դիմադրողականություն ստեղծեք, ապա հետագայում ավելի դժվար ժամանակ կունենաք վարակների դեմ պայքարում:
Քայլ 7. Կարգավորեք ձեր դեղամիջոցները, քանի որ ձեր վիճակը զարգանում է:
Timeամանակի ընթացքում մարմնի բորբոքումը կավելանա, և թոքերում լորձ կուտակվի, նույնիսկ եթե դուք բուժում եք ձեր վիճակը: Ձեր դեղերը պետք է ճշգրտվեն ձեր բժշկի կողմից, քանի որ ձեր վիճակը փոխվում է: Դուք կարող եք օգնել ձեր բժշկին որոշելու, թե արդյոք ձեր դեղամիջոցներն ու բուժումները պետք է ճշգրտվեն ՝ անկեղծ լինելով ձեր բժշկի հետ ձեր ախտանիշների վերաբերյալ և արդյոք դրանք փոխվում են:
- Բուժման փոփոխությունները կարող են ներառել ձեր ընդունած դեղաչափի կամ տիպի փոփոխություններ:
- Դուք միշտ չէ, որ փոփոխություններ եք զգում ձեր թոքերի ֆունկցիայի մեջ, ուստի ձեր բժիշկը կարող է կարգավորել ձեր բուժումը, նույնիսկ եթե ձեր ախտանիշների մեջ նկատելի փոփոխություններ չեն եղել:
Մեթոդ 2 -ից 3 -ը ՝ Կիստայական ֆիբրոզի ամենօրյա բուժում կատարելը
Քայլ 1. Պլանավորված ժամանակով գնացեք թոքերի վերականգնման նիստերին:
Թոքերի վերականգնումը սովորաբար ամբուլատոր վերականգնողական ծրագիր է, որի ընթացքում սովորում եք վարժություններ, ապրելակերպի փոփոխություններ և շնչառական տեխնիկա, որոնք կօգնեն ձեզ կառավարել ձեր կիստայական ֆիբրոզը: Թոքերի վերականգնման ընթացքում դուք, ամենայն հավանականությամբ, կհանդիպեք առողջապահության ոլորտի տարբեր մասնագետների հետ, այդ թվում `շնչառական թերապևտների, ֆիզիկական թերապևտների, մասնագիտական թերապևտների, դիետիկ մասնագետների և սոցիալական աշխատողների կամ հոգեբանների:
- Դուք պետք է սկսեք թոքերի վերականգնումը հենց որ ախտորոշեք կիստայական ֆիբրոզ, նույնիսկ եթե դեռևս չունեք ծանր ախտանիշներ: Վաղ միջամտությունը կարող է օգնել ձեզ հնարավորինս դանդաղեցնել ձեր հիվանդության առաջընթացը:
- Թոքերի վերականգնումը պետք է ներառի ձեզ բազմազան տեղեկատվություն, թե ինչպես բարելավել ձեր շնչառությունը, ներառյալ սննդային խորհրդատվությունը և էներգախնայողության տեխնիկան:
Քայլ 2. Ամեն օր կրծքավանդակի ֆիզիկական թերապիա կատարեք:
Կրծքավանդակի և մեջքի կողմերը պետք է թրթռալ ամեն օր, որպեսզի օգնեն ձեր թոքերը լորձից ազատվել: Դա կարելի է անել կամ մեկ այլ անձի ձեռքերով, թրթռացող ժիլետով կամ ծափահարելով, որը կոչվում է մեխանիկական հարվածային գործիք:
Մինչ կրծքավանդակը և մեջքը թրթռում են, մարդը սովորաբար պառկում է, և գլուխը իջեցնում է մահճակալի մակարդակից ցածր:
Քայլ 3. Խմեք հեղուկ ՝ ձեր լորձը նոսրացնելու համար:
Օրվա ընթացքում ջուր խմելը կանխում է լորձի կուտակումը ձեր կոկորդում: Եթե զգում եք, որ ձեր թոքերում շատ լորձ կա, սկսեք ջուր խմել, որպեսզի այն մաքրվի:
Բավական ջուր խմելը նույնպես կարևոր է, քանի որ կիստայական ֆիբրոզով հիվանդանալու դեպքում կարող եք հեշտությամբ ջրազրկվել:
Քայլ 4. Ստեղծեք վարժությունների ծրագիր ձեր առողջապահական թիմի հետ:
Մինչդեռ կիստայական ֆիբրոզ ունենալու դեպքում դժվար է շնչելը, կարևոր է ջանքեր գործադրել մարզվելու համար: Ասացեք ձեր բժշկին այն վարժությունների մասին, որոնք ձեզ դուր են գալիս և քննարկեք, թե ինչպես կարող եք դրանք կատարել անվտանգ: Օրինակ ՝ քայլելը, վազելը և լողը կարող են լինել լավ ընտրություններ, որոնք կարող են հեշտությամբ տեղավորվել ձեր բուժման ընդհանուր ժամանակացույցի մեջ:
Ամենօրյա վարժությունները կարող են օգնել կիստոզ ֆիբրոզով հիվանդին պահպանել առողջ քաշ, պահել մկանային զանգվածը ամուր և մաքրել լորձը թոքերից:
Քայլ 5. Խուսափեք գրգռիչներից, ինչպիսիք են ծխը, բորբոսը կամ ծաղկափոշին:
Թոքերի գրգռիչները կարող են էլ ավելի դժվարացնել կիստայական ֆիբրոզով հիվանդների շնչառությունը: Հնարավորության դեպքում հեռու մնացեք ծխից, լինի դա ծխախոտից, թե այլ աղբյուրներից: Բացի այդ, օգտագործեք օդի զտիչներ կամ շնչափողեր ՝ փոշուց, բորբոսից և այլ գրգռիչներից ձեր թոքերից հեռու պահելու համար:
Օրինակ, տնից դուրս գալուց առաջ ստուգեք օդի որակը և նախազգուշական միջոցներ ձեռնարկեք, եթե օդի որակը վատ է:
Հուշում
Շատ կարևոր է չծխել, եթե ունեք կիստայական ֆիբրոզ: Smխելը կարող է լրջորեն սահմանափակել ձեր շնչելու ունակությունը, որն արդեն նվազել է ձեր վիճակի պատճառով:
Քայլ 6. Անհրաժեշտության դեպքում օգտագործեք թթվածնային թերապիա:
Շատ դեպքերում, կիստայական ֆիբրոզը, ի վերջո, այնքան կզարգանա, որ ձեր համակարգում բավականաչափ թթվածին ստանալու համար անհրաժեշտ կլինի օգտագործել թթվածնի մատակարարում և դիմակ: Խոսեք ձեր բժշկի հետ, թե ինչպես եք շնչում, և արդյոք ձեր արյան թթվածնավորումը բավականաչափ բարձր է ՝ որոշելու, թե արդյոք պետք է սկսել թթվածնի դիմակ օգտագործել, թե ոչ:
- Ձեր արյան մեջ թթվածնի ցածր կոնցենտրացիայի դեպքում ձեր բժիշկը, ամենայն հավանականությամբ, կօգտագործի հիպոքսեմիա տերմինը:
- Թթվածնային թերապիա անելը պարտադիր չէ, որ օրական 24 ժամ թթվածնի կարիք ունենաք: Օրինակ, կարող է անհրաժեշտ լինել թթվածին օգտագործել ֆիզիկական վարժություններ կատարելիս ՝ ավելի երկար մարզվելու համար: Ձեր բժիշկը կարող է ձեզ տեղեկացնել, թե որքան հաճախ և որքան ժամանակ պետք է օգտագործեք թթվածին:
Քայլ 7. Վերահսկեք վարակը `խուսափելով մանրէների հետ շփումից:
Երբ դուք ունեք CF, ձեր թոքերը հակված են վարակի: Դրա պատճառով դուք պետք է խուսափեք բակտերիաների, վիրուսների և բորբոսների հետ շփումից: Դա անելու լավագույն միջոցը հաճախակի ձեռքերը մաքրելն է, խուսափել ԿՖ -ով տառապող այլ մարդկանց հետ շփումից և պարբերաբար մաքրել ձեր շնչառական սարքավորումները:
- Պարբերաբար լվացեք ձեր ձեռքերը, որպեսզի մանրէները հեռու մնան ձեր քթից և բերանից:
- Դուք պետք է խուսափեք CF ունեցող այլ մարդկանց հետ շփումից, քանի որ նրանք, ամենայն հավանականությամբ, մանրէների կրողներ են, որոնք կարող են վարակ առաջացնել ձեր թոքերում: Բացի այդ, դուք կարող եք փոխանցել ձեր մոտ եղած վարակը:
- Հատկապես կարևոր է մաքրել ձեր nebulizer սարքավորումները, որպեսզի այն մանրէներ ուղղակիորեն չներդնի ձեր թոքերի մեջ:
Մեթոդ 3 -ից 3 -ը. Կիստիկական ֆիբրոզի վիրաբուժական բուժում ստանալը
Քայլ 1. Կատարեք աղիների վիրահատություն, եթե ունեք աղիքի խցանում:
Cyիստիկ ֆիբրոզը կարող է առաջացնել աղիքների մի շարք խնդիրներ, որոնցից է ներգանգային ընկալումը: Սա այն պայմանն է, երբ աղիների մի հատվածը դիտում է աղիների մեկ այլ հատվածի ներսում և ստեղծում խցանում: Սա արտակարգ իրավիճակ է, որը պահանջում է շտապ վիրահատություն կատարել:
Աղիքի վիրահատությունը ներառում է արգելափակված հատվածի հեռացումը և կտրված ծայրերը նորից միացնելը միասին:
Քայլ 2. Ձեռք բերեք սնուցման խողովակ, եթե այլևս չեք կարողանում բավարար սննդարար նյութեր ստանալ:
Եթե ձեր կիստայական ֆիբրոզը ձեզ անհնար է դարձրել բավարար կալորիա ստանալը, քանի որ չեք կարողանում մարսել բավարար քանակությամբ սնունդ, գուցե անհրաժեշտ լինի սկսել սնվել սնուցող խողովակով: Խոսեք ձեր բժշկի հետ, թե արդյոք դա անհրաժեշտ է ձեզ համար:
Սնուցող խողովակը կամ կարող է քթի միջով մտնել ձեր ստամոքսը, կամ այն կարող է վիրաբուժական միջամտությամբ ուղղակիորեն մտնել որովայնի միջով:
Հուշում
Պատճառներից մեկը, որով կերակրման խողովակը կարող է շատ օգտակար լինել, այն է, որ այն կարող է անընդհատ սնուցել ձեր համակարգը նույնիսկ քնած ժամանակ:
Քայլ 3. Մտածեք թոքերի փոխպատվաստման մասին, եթե ձեր թոքերն այլևս չեն գործում:
Եթե ձեր կիստայական ֆիբրոզն այնքան է զարգանում, որ ձեր թոքերն այլևս չեն գործում, հնարավոր է, որ անհրաժեշտ լինի ձեր մարմնում նոր թոքերի փոխպատվաստում: Քննարկեք այս տարբերակը ձեր բժշկի հետ և հայտնվեք փոխպատվաստման ցուցակում `դոնորի հետ համապատասխան լինելու համար:
- Պատճառները, թե ինչու է թոքերի փոխպատվաստումը անհրաժեշտ դառնում, ներառում են շնչառության ընթացիկ և ծանր խնդիրները և հակաբիոտիկների նկատմամբ դիմադրության ձևավորումը, որոնք օգտագործվում են վարակների բուժման համար:
- Թոքերի փոխպատվաստումը լուրջ վիրահատություն է, որը կարող է սպառնալ կյանքին: Այնուամենայնիվ, ձեր նոր թոքերը կարող են մեծապես բարելավել ձեր կյանքի որակը:
